ROSA

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lunes, 16 de enero de 2012

tributo a Lorenzo Odone y el "aceite de la vida"






















De entre todos los padres coraje que llevaron al límite su esfuerzo para tratar de encontrar una cura para su hijo, posiblemente Augusto y Michaela Odone sean los más conocidos por casi todos gracias a la emotiva película "El aceite de la vida" basada en su caso de lucha personal. Su pequeño hijo Lorenzo, a la edad de 5 años, comenzó a padecer los primeros signos de una temible enfermedad, la adrenoleucodistrofia infantil. Se trata de una grave enfermedad neurodegenerativa hereditaria en la que se pierde la cubierta de las neuronas que favorecen la transmisión del impulso nervioso (la mielina).
Como consecuencia de este deterioro, se produce una parálisis progresiva, posibles convulsiones y una pérdida de sensibilidad. Los músculos van paralizándose rápidamente: Se pierde poco a poco la capacidad de andar, de coger objetos, de ver, de escuchar, de hablar hasta que, al final, el niño entra en coma y muere. Aquellos infantes que padecían esta dura enfermedad solían fallecer a los pocos años de mostrar los primeros síntomas.
Cuando los médicos explicaron a los Odone los detalles de esta enfermedad el mazazo fue doble: no existía ningún tratamiento efectivo contra esta enfermedad y le daban dos años de vida a Lorenzo. Lejos de rendirse, los padres de Lorenzo lucharon por conocer a fondo los detalles de la enfermedad de su hijo: cómo se producía, qué estaba ocurriendo y cómo podía solucionarse. Sin apenas conocimientos previos de biología, bioquímica o medicina, se convirtieron en verdaderos expertos en la enfermedad de su hijo tras maratonianas sesiones de estudio e investigación, hasta que dieron con la clave en unos experimentos con animales: Dos ácidos grasos presentes en el aceite de oliva y en el aceite de colza lograban reducir la presencia de ácidos grasos de cadena larga en sangre, frenando así la enfermedad.
Ayudados por médicos y con el apoyo de familiares con enfermos de adrenoleucodistrofia celebraron el primer congreso sobre la adrenoleucodistrofia y crearon el proyecto Mielina, dónde dieron a conocer lo que habían descubierto acerca del aceite de oliva y de colza. Poco tiempo después, y con la ayuda de un bioquímico, crearon el aceite de Lorenzo, el primer tratamiento que (muchos años después) se ha comprobado que retrasa la enfermedad si se consume en las fases más iniciales de ésta y se combina con una dieta con restricción de ciertas grasas.
Gracias a sus padres, Lorenzo vivió hasta los 30 años (22 años más de los que pronosticaron los médicos), hasta que falleció en 2008. Hoy en día, los niños afectados con esta enfermedad recurren al aceite de Lorenzo para intentar frenar la enfermedad desde que se les diagnostica. Todo gracias a la valentía y al tesón de unos padres que no se conformaron con un oscuro pronóstico de 2 años de vida para su hijo.